| #難病に関する一般一般の人気記事です。'|'今日より明日 もっと笑顔になぁれ☆'|'ホームヘルパー(パーソナルアシスタント)募集!!'|'次なる治療は?'|'母の葛藤。'|'今の 状態 Ameba(アメーバ)を利用している芸能人・有名人ブログのアクセスランキングです。俳優・女優・グラビア・アイドル・お笑い芸人・スポーツ選手など、幅広いタレントのランキングをチェック。 ブログを報告する, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.201~300までの100件分を…, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.101~200までの100件分を…, 以下、「ALSブログ一覧。Ver.8」からNo.001~100までの100件分を…, 笑顔でいたい 表情を失っても〜2016年3月に筋萎縮性側索硬化症ALSの告知を受けた私〜, 太田守武(B.J) バリアフリーという言葉のない誰にでも平等な社会を目指して ~ALSと共に生きる~, HIRO FUJITA -BLOG-|honeyee.com Web Magazine, 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記 | ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ, 難病ALSから生還。宇宙と自己治癒力のエネルギーを繋ぎ、難病等の改善をサポートするtakekos1(タケコ)です, Samantha ♥️official電車大好き難病のALS筋萎縮性側索硬化症でも前向きな気持ちで♥️, SOUPのお話 (SOUP HAIR FACTORY スープヘアファクトリー soup hair factory). |

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はじめまして。千と言います。4年もの間、原因不明&病名不明の歩行困難と闘ってきました。そして、4年かかり、ついた病名は『脊髄小脳変性症』の中の遺伝性痙性対麻痺という神経 今から5年ほど前、初めてパートに出ることになった。子どもの手が離れて仕事に就いたり、起業する友達も増えてきて、取り残されていくような焦りもあった。自分で稼いで使いたい!という思いもあった。末っ子が一年生のとき、病院のリハビリ助手の仕事に就いた。慣れない仕事で戸惑うとにかく3人の先輩がめちゃくちゃ意地悪だった私と入れ替わりで、イジメらしきもので辞めていく人をみたので、エラぃところに来てしまったと思った案の定、風当たりはめちゃくちゃきつい人生初、女の陰湿さを, 昨夜、夜中に、何かの気配がして。起きたら夫がリビングにいて…毛布に包まって無表情のまま泣いていた。声も出さずに表情も変えずに目から涙が溢れていた。本当にごめん。病気になって本当にごめんなさい。苦労かけてごめん。心配かけてごめん。もしもまた同じ時代に生まれ変われたら、絶対また結婚したい!今度はもっと健康な身体で生まれてくるから!今度はもっと良い奥さんになるから!今日は夫が出張で留守です。寂しいです。喧嘩相手がいないんですもん今夜はデリバリ頼んだんだ〜美味しいパス, 10月10日、夫が亡くなりました。難病、パーキンソン症候群、正しくは"大脳皮質基底核変性症"を発症し、約9年。享年68歳。だんだん、体の機能が衰え、次第に歩けなくなり、3年ほど前からほぼ車椅子を使うようになり…昼間は機能訓練付きデイケアにお世話になっていましたが、ここ1年は症状が悪化。言葉も出なくなり、ご飯もむせたりして誤嚥性肺炎の危険も出てきました。水分のあるものはトロミをつけたり、少しづつ食べさせたりしていましたが、体力の低下は止めることができませんでした。あっという間に介護度5, 令ちゃんの胃管を外し、点滴に変えてから数日。少しは声を出しやすくなったかと思われたが、やはり胃に食べ物を入れずに過ごさせたのが良くなかったのだろう。AFPこそ28と順調に低下してくれたものの、絶食の影響で肝臓に負担がかかり、胆汁が詰まったり腹水が溜まったりといった悪い症状が出始めてしまった。至急、胃管を戻して投薬以外にも何度か栄養を入れたものの、状況はあまりよろしくない。直ぐに再手術が必要な状態ではないにしろ、このまま悪化すれば肝不全に成り兼ねないので、胃管を外して様子を見, 2020・11・13単純にタバコネタだから、興味のない方、不快に思う方はスルーしてください昨日最新の、IQOS3DUO《限定・涼モデル》が届いたかっこいい2本連続で吸える。1本分なら、1分半で充電される前のやつで、光る部分が2つになってて、1本終わると、1つ消える。本体も同じでライトが2つある。これを、自由に持ち歩いて・・・お気に入りの場所とかで・・・自由に吸いたかったなぁ・・・。自宅ベランダも、それを考えて作ったのになぁ, ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます色々ある毎日の中で少しの合間に色んな方のブログを覗かせて頂くと我が子を想い家族を想い自分自身を想い色んな人達の色んな形での『想い』を感じる事ができ私ももっと頑張ろうそう思わせてもらってます良い事も悪い事も強気な心も弱気な心も『文字』にして書き出すと見えなかったモノが見えてきたり自然と心が落ち着いたり…その『文字』でブログの中の遠くの人と通じ合える事にも本当に感謝していますそして皆様から頂く沢山の, 誰か答えてほしい。なんで私はこの病気に選ばれてしまったの?なんで私なんだろう?毎日怖くて、少しずつ受け入れていけるのかもって思ったけど違ったみたいです。何で私病気になっちゃったんだろう。怖い…検査入院した時はまだ夏で暑くて…今は、秋も進んで冬がやって来ようとしていてその分私に残されている時間も減ってしまったって事でしょ?死ぬの怖い…もっと生きたい。生きたい!助けてほしい。お願いだから。助けて。1人になりたくないけど、1人になりたい。もうリハビリも行きたくないな…行く, 紹介状を持って、大きな病院へ行った。主治医から最初に聞いた言葉。「残念ながら命は救えません。」残酷すぎる宣告…難治性の消化器系のガンだった。すでに数か所に転移していてオペは不可。「抗がん剤をしても一年は持たないでしょう」重すぎて受け止められる訳ないのに主治医は、淡々と話している。「あなたは近々死にますよ」って言ってるんだよね?やけに簡単に言うよね…先生は、最悪の事を想定して、大げさに言っているのだと思った。100%死ぬなんて言いすぎだ…どうしても信じたくなくて、, 有難いことに、アメトピに掲載されたらしくアクセス数がとんでもない事になっています((((;゚Д゚)))))))なんか怖いです私が中学生の頃、ふーみんてあだ名の女の子と仲良しでふーみんから『アルジャーノンに花束を』を読んだ方がいいよと言われました。「感動するよ」と。本を購入し(その時はAmazonもなかったので、自転車で本屋へ行った)読みました。生まれて初めて読書して号泣しました本当にこんな顔で泣きました…内容はご存知の方も多いと思いますが、(ネタバレしますよ…未読の人, 私も職場でイジメを受けていたが、旦那さんも会社でパワハラを受けていた。夫婦揃ってパワハラって…会社に行くのが辛そうで、お酒の量もかなり増えていた。見ていて、あまりにも理不尽な事が多くて、「辛かったら辞めたら?身体こわすよ!」でも、旦那さんは「大丈夫。俺が我慢したらいいこと。」「それに、いいヤツもいっぱいいるし、条件もそこまで悪くないしね」辞めることは考えていない様だった。私が働くことで、旦那さんの転職を促すきっかけになるかもしれないと思った。それもあってパ, 2020・11・12ここ何日か、いいこと続きで書ききれないまずは昨日あっちゃんと、スタッフのみくちゃんで、もうカラカラになった、家(サロン)前のプランターを、植え替えてくれた一昨日、ミノール清水(地元の植物屋さん)で、いつのまにか買ってきてあった前のサロンは庭があって、毎年何かしら増やしていて、ガーデニングも、一つの趣味になっていたちゃんと、長野の冬も乗り越えられる子たちを、選んできたみたい。スタッフのみくちゃんは、一時期花屋さんにいて、, 氾発性脱毛が、一旦奇跡の完治をして…いつからだろう…?治ってから5年後くらい??気づけば単発性の円形脱毛が出来るようになった二人目を産んだ後くらいだったか?それまでは全くハゲなかったので、治ったものだと安心していた。が、、、そうはいかなかった…┐(´д`)┌額の横あたりや、もみあげ、耳の後ろ…時にはおでこか少しハゲ上がる感じになることもあった。「しかし変なとこばっかりハゲるな」風が吹くと見えるし、髪を縛るともみあげがなくてなんだか変おでこがハゲ上がり前髪が薄くな, 今日の昼、娘の通う小学校から電話が入った。「娘さんが転んで歯を打ちました。指で触ると少しグラグラして血も出ています。歯科に連れていきますか?どうされますか?」その時僕は、職場からかなり離れた場所にいて、午後の予定はどうしても外せないものだった。午後1時には大切なお客様を迎えにいかねばならない。そのあとお客様を連れて午後2時には、別の目的地に行かねばならない。そこで仕事を済ませて、お客様をもう一度送り届け、職場に戻ればおそらく5時になる。お客様は大学教授で、車に乗せて行き来する間、会話をす, この前はすごく調子がいいと感じた身体は、今はとても調子が悪いですそんなに急激に悪化するはないって、先生に言われたのにな〜たまたまかな…出来ない事が増えてしまいました凹みますトイレに行った時服の上げ下ろしが困難になりました。お風呂上がりに着替えるのが困難になりました。髪の毛をブラッシングするのもドライヤーもすごく大変…年単位で悪化するって言われたのに週単位で悪化してるけど、どういう事来週、病院だから、先生に言ってみよう「聞いてたのと違う」て。昨日こんな事を想像してみま, 夫がやっと家に帰ってこれました。娘たち家族や孫たち、親戚たちが集まってくれていて、夫の帰りを待ってくれていました。「お父さん、お帰り‼️良かったね❗️もうみんなずっとそばにいるからね❗️」「じいじ、おかえりなさ〜い」「じいじ!」2歳から7歳のお孫ちゃんたちも次々にじいじの手を触り、声をかけてくれます。夫は表情が明るく、口を開けて目を開いて、顔が輝いていました。「お父さん、みんないるの、わかる⁉️もう自分のお家に帰ってきたの、わかる⁉️」そしたら、手をギュッと何度も握り返してく, 2020・11・14昨日、また1人面接した。今度は、週1日勤希望の方決まればいいなぁもし、決まれば・・・残り、日勤1と夜勤2で埋まるようになるそして、学生さんも、21日土曜日に4人ほど見学に来る学生さんたちで、土曜の夜勤が埋まる予定で、土曜夜勤は空けてある。本当に、この身体で勉強になってもらえるならいくらでも使って, クローン病が再燃し、3度目の入院生活が始まった。お決まりの絶食。最初の何日かは食欲がないので平気だけど、1週間ほど経つとひたすら食べたくなる。そこからが苦しい闘いおかゆか、お味噌汁くらいいーじゃん?死ぬわけでもないしでも、三食とも私の分の食事は出てこない。辛かったなぁ…先生だって家族だって、病室を出れば美味しいもの食べてるよね?私の辛さ知らないでしょ?心療内科の医師でもある担当医の先生は、「この病気の子ってね、君みたいな子が多いんだよね。」「君みたい??」, 無事3度目の退院。今度こそ食事に気をつけよう。。。そう言いながらも大丈夫な時は、ついつい気が緩むでも、もう二度と入院は嫌だと思った自分も辛いけど、周りにも心配をかける。人を巻き込んだり、迷惑かけたりするのが何より嫌素直に甘えるのが下手。人前で泣けない。辛いことがあっても笑ってごまかす。なんでも自分の中で解決しようとする。何か頼まれるとNOと言えない。人を頼るくらいなら自分でやっちゃお。昔から、こんな性格…本当は弱くて、甘えたいのに、強がってしまう損なタイプ, 1ヶ月以上もの間、絶食に耐え続け、精神的に限界だった何でもいいから食べさせてお腹はもう痛くないから!お願いです…早くここから出たいよ………検査の結果、瘻孔は塞がってなかったので、外科的処置をするしかなかった。規模の大きな病院に転院した。転院先で、「とりあえず、切るなら早くやってください」「悪いところ、全部取っちゃってください!」せっかちな私は、ドクターに懇願入院からすでに1ヶ月半経っていた。ドクターから、思いもよらぬ言葉…「プレドニン飲んでたんだね〜, 再発した円形脱毛もう二度となりたくなかったのに。おもに、もみあげ、うなじ、おでこ、耳の後ろ…厄介な場所に出来るひねくれたヤツ不思議とてっぺんや、後頭部などには出来ない髪を一つにまとめると必ずハゲが見えるので後れ毛をつくり、隠していた皮膚科にも行ったが治らなかった。液体窒素を患部にあててみたが、反応なしどうしたものかと悩んでいる時、ある日、別の病気で近くの医院に行った。そこは、内科の他に外科的な処置もするし、ホルモン注射や高級な化粧品なども販売していた。先生はか, 昨日のアクセス数が信じられない数です沢山のコメントやいいねやフォローありがとうございました沢山の方のコメントにありましたが、「医学は進歩している、希望を捨てずに信じて待ちましょう!」と。本当に励みになりました。勇気をもらいました時々どうしようもなく落ち込む時もありますが…その言葉を思い出して、もう一度頑張ろうと思います。皆さまからいただいた応援を無駄にはしません私は絶対に諦めません絶対にこの病気に勝ってみせる手強い病気ですが…私の病気に使える薬が実用化される日まで、リ, 前略NEWS増田貴久様ハウトゥーサクシードの舞台をきっかけに増田さんのファンになり必然、NEWSのファンとなった五十代男性です。ファン歴2か月未満の”俄かファン”ですが周囲のファンの方から薦めて頂いたNEWSのCD、DVDは全て大人買いしてここ数週間でどっぷりとNEWSの力強い”魂の歌”にハマっています。私には30年の付き合いになる仕事上の友人がいます。彼はエンジニアであり職人でもあるとても尊敬できる人物です。数年前、体調を崩した彼が聞きなれない名の難病を患い第一線から離れ, 今回で4度目の入院になった。しかも今までで一番症状が重かった再燃を自覚しつつ限界まで我慢した自分が悪い…自分を責めてしまう。また鎖骨のところに穴を開けて点滴をする事になった暫くは抗生剤の投与と絶飲食。穴が塞がるのを待つしかない。一体私の胸には何個穴が開くんだ?死ぬまでに何回繰り返すんだろ?逃げられるなら逃げたかった何で私だけ……?こんな病気に苦しめられるんだろうみんな、元気そうにみえる。悔しくて悲しかった。旦那さんと母は、ほぼ毎日病院に来てくれた。心配かけて, クローン病もなんとか寛解を保っていた。ウブゲは順調に伸びていく!特に治療したり、サプリを飲んだりもしてなかった。退院から数カ月。。。ほぼ、アタマ全体が黒い毛で覆われてきた。それでもまだ脱毛斑はあるので、もーちょっと…というところなのに、カツラを取ることはできなかったでも、それも時間の問題に思えた。それから暫くして、彼と倉敷に旅行に行った。親は、結婚前だけど、ムスメの事情が事情だけに大目に見てくれてたもちろん彼に素アタマを見せる事は出来ないカツラをかぶったまま眠った, 2020・11・15去年の今頃は・・・気切も胃ろうもやめようか・・・って、思い始めてて救急車にもお世話になったり・・・。で、クリスマスのクの字も・・・飾り1つも出す気にもなれなかった…。今年は、11月中にイルミネーションは付けられた西の窓は、シャンパンゴールド光が流れる、ドロップライト(フォールライト)有常も、テンション上がって夜ずっとサロンにいたやっぱり、イルミは上がるよねネジの位置は、窓のガラスから内側5㎝から、均等にって指示を出して, 希望岡山大学でMUSE細胞ができたまだマウスの段階だけどALS発症のマウスと細胞投与のマウスとでは明らかな差がついた脳や肝臓、心臓、皮膚、食道、、、、、そして脳神経細胞に画期的に効果が見られる。昨日夜のニュースステーションでやってました。嬉しい限りです。早く治験段階になってほしいですこの病気によって壊された神経細胞を再形成してくれるなんてこんな嬉しい事はありません重篤の方からどんどんやっていってほしいと思いますラジカット7やっと7クー, 9月26日に妻が亡くなり、今日が四十九日目に当たる。法要はもう済んでおり、驚くほどの早さだった。これは娘と「あつまれどうぶつの森」を2人プレイしていた時の画面。10月3日に撮影した。プレイヤー同士でメッセージのやり取りをすることができ、娘からの着信で、開いてみたらこんな内容だった。何やら文字を打ち込んでいる間、「見ないでね!」と言っていたのが可愛らしく、こんなことが言えるようになったのかと驚いた。これは、昨日娘が見せてくれた、学校の工作で作ったもの。左右の紐を交互に引くと、紐沿いに上, 思った事を正直に吐き出します。大人気ない表現や不快な表現があると思いますがご容赦下さい私は怒っていますものすごく悔しいーーームカつく来んなばばあ諸事情があり(介護の等級により)ケアマネさんが変わりました…前のケアマネさんはめちゃくちゃに良い人で、大好きで会えるの楽しみにしていた。新しいケアマネさんが嫌いなタイプ知識の押し売りをして来ます聞いてもない事話して来ます。かかりつけの病院の先生の話をやたらとしてきました(聞いてないのに…)あの先生は〇〇に詳しくて〜この先生, カツラにサヨナラしたHappyな話の続きではなく…今日起きた事の話。笑一旦治ったハゲも、結局は再発し、今現在も円形脱毛が多発している。あまりにも落武者感が悲惨すぎるので、思い切って坊主になろうとおもった。残り少なくなったスカスカの髪に、なんの未練もなくなった。今日いきなり。「よし!切ろっ!!」ハサミで大まかにカットして、ボディシェイバーで1ミリくらいに刈った。僧侶の様になった私のアタマなんだか気持がスッキリした。脱毛しているところと、しっかり生えているところの境界, 価値観とは、物事に対しての個人の考え方。だから人それぞれ考え方が違っていいし、様々な経験を通してその考え方が変わって当たり前だと思う。私自身も娘の死というものを経験し価値観が変わったものがある。それは生命に対する価値観だ。娘の死を経験する前の私は、生命というものに向き合い真剣に考える事はなかった。身近な方で重い病気の方もそれほどいなかったし、亡くなった方も数えるほどで、亡くなった方は年齢を重ねていたこともあり、生命に向き合う事はなかった。向き合う事のなかった私は、『愛は地球を救う, 「難病」に関するブログを集めたページです。補助金を受けとるために必要な申請書類の様式、障害者雇用促進法により仕事の契約更新に成功したエピソード、難病情報センターによるウイルソン病の解説、芸能人も罹患したもやもや病、膠原病治療のステロイドが原因でアスリートの夢が断たれたブロガー、確定申告における医療費控除、マウスで成功したパーキンソン病の進行を遅らせる実験、クローン病の目に見えない苦闘をSNSに公開した男性など、難病について綴ったブログを紹介しています。不治の病への理解を深めたい人にも参考になるブログが満載です。.